Хорошие новости для орфанных больных
Решение проблемы лекарственного обеспечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями Аружан Саин считает одной из самых приоритетных задач с первых дней вступления в должность Уполномоченного по правам ребёнка в Республике Казахстан. Ведь в большинстве случаев цена вопроса, как правило – жизнь ребёнка. Вот почему так приятно узнавать новости о том, что какое-то дорогостоящее лекарство одобрено Минздравом, тем более закуплено государством и выдано больным!
«Нам выдали спинразу!» – вот с такой новости началось утро 25 октября в чате СМА и региональном чате Шымкента! Поздравляем наших счастливчиков! Это реально победа со слезами на глазах!» – это начало большого, можно сказать, выстраданного, поста, опубликованного 27 октября 2021 года в Фейсбук-аккаунте Сабили Шугеловой, учредителя и директора общественного фонда «Өмірге сен» («Верь в жизнь»), вот уже 4 года поддерживающего детей с редкими нервно-мышечными заболеваниями.
Можно понять радость родителей орфанных детей и всех сочувствующих им! Ведь лекарства от большинства орфанных заболеваний мало того, что очень дорогостоящи, так и не всегда присутствуют в утверждаемом Министерством здравоохранения РК перечне орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (последний из них был утверждён год назад).
Более того, если раньше родители могли за свои деньги хотя бы частично купить необходимые препараты, то, в условиях закрытых из-за пандемии коронавирусной инфекции COVID-19 границ, это и вовсе оказалось практически невозможно. Получается, что жизнь многих детей стала напрямую зависеть от деятельности или бездеятельности чиновников, ответственных за приобретение жизненно необходимых лекарств.
Вот почему только за последний год детский омбудсмен много раз и на разных уровнях поднимала эту тему в своих выступлениях (см. «Когда цена вопроса – жизнь», «Обращение к министру по вопросам лекарственного обеспечения детей с ПИД», «Родители больных детей взывают о помощи», «И снова об орфанных заболеваниях», «Лекарства для орфанных больных»).
Отдавая должное усилиям специалистов Управления общественного здоровья г. Алматы, управлений здравоохранения г. Шымкент, Карагандинской, Кызылординской и Павлодарской областей, хочется призвать руководителей управлений и остальных регионов сделать всё возможное (и невозможное!), чтобы сохранить здоровье, а то и жизнь своим маленьким землякам.
