Когда цена вопроса – жизнь
15 января 2021 года в режиме онлайн-конференции на платформе ZOOM под председательством министра здравоохранения РК Алексея Цоя состоялось совещание по вопросам лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями и эпилепсией. В совещании приняла участие Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Казахстан Аружан Саин.
Предыстория вопроса: 24 сентября 2020 года Аружан Саин через соцсети (https://www.facebook.com/aruzhan.sain/posts/3292462617502547) обратилась к министру Цою с требованием решить проблему обеспечения лекарствами детей с орфанными (редкими) заболеваниями и рядом других диагнозов, таких, как эпилепсия. Ведь если раньше родители могли за свои деньги хотя бы частично купить необходимые препараты, то в условиях закрытых из-за пандемии коронавирусной инфекции COVID-19 границ это оказалось практически невозможно. То есть, жизнь многих детей стала зависеть от деятельности или бездеятельности чиновников, ответственных за приобретение жизненно важных лекарств.
Нужно признать: реакция последовала незамедлительно. Уже через четыре дня было проведено совещание, по итогам которого глава Минздрава отметил: «В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты, и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему».
И вот новое совещание – спустя почти 4 месяца. В числе выступавших на сей раз были Магрипа Ембергенова, директор Департамента охраны здоровья матери и ребёнка МЗ РК, Лаззат Есбатырова, и. о. руководителя Центра экономики и ОТЗ Республиканского центра развития здравоохранения МЗ РК, Лаура Ахметниязова, и. о. председателя Комитета медицинского и фармацевтического контроля МЗ РК, Ботагоз Сыздыкова, зам. директора Департамента лекарственной политики МЗ РК, и другие.
В самом начале было озвучено, что перечень орфанных заболеваний (а таковыми считаются при наличии не более 1 случая на 10 000 человек) включает 59 диагнозов, которые на 1 января с. г. выявлены у 12 948 детей (данные Электронного регистра диспансерных больных Минздрава РК), из которых 6780 страдают нервно-мышечными заболеваниями, 1264 – редкими онкологическими и гематологическими заболеваниями, 1356 – эндокринными заболеваниями и 400 – редкими аутоимунными заболеваниями.
В своём выступлении Аружан Саин, отметив положительные изменения с момента предыдущего совещания, с сожалением резюмировала, что изменения эти мало улучшили картину в целом. По-прежнему закуп лекарств осуществляется слишком долго, что в случае с некоторыми категориями больных просто смертельно для них, медленно расширяется список препаратов – из-за волокиты с лицензированием, продолжают мешать делу кадровые проблемы на местах и т. д.
В заключение детский омбудсмен ещё раз призвала руководство Минздрава сделать всё возможное, чтобы кардинально решить вопрос с лекарственным обеспечением орфанных больных, потому что в большинстве случаев цена вопроса, как правило – жизнь.
