Обращение к министру по вопросам лекарственного обеспечения детей с ПИД
К Уполномоченному по правам ребёнка в Республике Казахстан Аружан Саин обратились родителей детей, страдающих первичным иммунодефицитом (ПИД). Это тяжёлое заболевание, относящееся к орфанным (редким), характеризуется повышенной восприимчивостью организма к респираторным и желудочно-кишечным инфекциям, и единственной надеждой на полноценную жизнь является заместительная терапия человеческим иммуноглобулином (Ig G).
С 2017 года государство помогает таким детям, в рамках приказа МЗ РК от 29 августа 2017 года №666 по нозологии «№15. Аутоиммунные заболевания и иммунодефицитные состояния» бесплатно обеспечивая их раствором для инъекций иммуноглобулина под торговым названием «Гамманорм». С помощью портативных помп родители могут на дому подкожно вводить раствор своим больным детям.
Однако с началом пандемии коронавирусной инфекции COVID-19 начались трудности с поставками этого препарата, а сейчас родителям предлагают перейти на другие лекарства, которые либо не прошли клинические испытания для лечения детей до 2-х лет, либо должны вводиться не с помощью помпы, а шприцом, что физиологически и психологически травматично для детей.
Ещё одним лекарством – для детей с индивидуальной непереносимостью других видов иммуноглобулина – является «Октагам». И здесь нарушается право на государственное обеспечение лекарственными препаратами.
23 февраля 2021 года детский омбудсмен обратилась к министру здравоохранения РК Алексею Цою с письмом, в котором, обрисовав сложившуюся ситуацию, попросила дать разъяснения насчёт лекарственного обеспечения детей в 2021 году и выразила надежду на решение этого вопроса в самое ближайшее время.
Ведь для детей с орфанными (редкими) заболеваниями, включая первичный иммунодефицит (ПИД), это всегда вопрос жизни и смерти…
