Родители больных детей взывают о помощи
16 марта 2021 года в Казахстанском пресс-клубе состоялась пресс-конференция, посвящённая катастрофическому положению дел с лекарственным обеспечением детей с редкими нервно-мышечными заболеваниями. В онлайн-режиме в пресс-конференции приняла участие и Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Казахстан Аружан Саин.
Целью данного мероприятия было донести до общественности тяжёлую ситуацию, сложившуюся с обеспечением жизненно важными лекарствами детей с такими орфанными (редкими) заболеваниями, как спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД): Нусинерсен (Спинраза) – для лечения СМА, Этеплирсен, Голодирсен (Виондис) и Дефлазакорт – для лечения МДД.
Что требуется? Какие-то лекарства, например, Спинраза и Этеплирсен уже присутствуют в Казахстанском национальном лекарственном формуляре (КНФ), а Голодирсена и Дефлазакорта там нет, тот же Голодирсен и Этеплирсен надо внести в клинические протоколы в части амбулаторного лечения, и, наконец, все они должны быть включены в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения (приказ МЗ РК №666 от 29 августа 2017 года).
Несмотря на все обещания министра здравоохранения Алексея Цоя, на сегодняшний день ситуация с лекарствами не улучшилась: одни препараты не имеют в Казахстане законного статуса, а на другие финансирование хотя и выделено, но закуп и доставка их находятся под угрозой срыва. Что, в свою очередь, может привести к непоправимым последствиям для здоровья больных детей, а то и к их смерти.
— За три года существования Фонда мы потеряли 35 детей с нервно-мышечными заболеваниями, и это только те случаи, о которых нам известно. При наличии на рынке и в КНФ препаратов, показывающих отличные результаты и закупаемых многими странами, бесчеловечно оставлять наших детей без лечения, – с горечью говорила на пресс-конференции Сабиля Шугелова, учредитель и директор ОФ «Өмірге сен», созданного для помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями. О своих хождениях по мукам рассказали также родители детей, больных НМЗ.
Детский омбудсмен, в свою очередь, напомнила о том, что проблема лекарственного обеспечения орфанных больных, особенно обострившаяся в период пандемии коронавирусной инфекции COVID-19, уже не раз поднималась на уровень главы Минздрава (см. «Когда цена вопроса – жизнь» и «Обращение к министру по вопросам лекарственного обеспечения детей с ПИД»), но ситуация не улучшается. И вся надежда теперь на главу государства – как гаранта конституционных прав каждого гражданина и каждого ребёнка…
