Изучаем российский опыт лечения детей с орфанными заболеваниями
27 января 2022 года Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Казахстан Аружан Саин в режиме онлайн-конференции на платформе Zoom приняла участие в рабочей встрече с российскими коллегами, в ходе которой был рассмотрен их положительный опыт в обеспечении лекарственными препаратами детей с орфанными (редкими) заболеваниями.
С российской стороны во встрече приняли участие Олег Салагай, заместитель министра здравоохранения РФ, Анна Кузнецова, заместитель председателя Государственной думы РФ, в 2016-2021 гг. – Уполномоченный по правам ребёнка при президенте РФ, Александр Ткаченко, председатель Правления Фонда «Круг добра», генеральный директор АНО «Детский хоспис» (Санкт-Петербург), и Анна Кудря, член Правления Фонда «Круг добра», директор по развитию АНО «Детский хоспис».
В июле 2020 года президент РФ Владимир Путин объявил о намерении создать специальный фонд по финансированию лечения детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями. И уже 5 января 2021 года такой фонд был учреждён – Фонд «Круг добра».
Финансирование деятельности Фонда «Круг добра» осуществляется за счёт повышенной – 15% вместо 13% (с 1 января 2021 г.) – ставки налога на доходы физических лиц для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей в год. Таким образом, в 2021 году в бюджете было зарезервировано 60 млрд рублей, фактические же поступления составили порядка 75 млрд рублей. Из них на закупку лекарств, медицинских изделий и оплату лечения было направлено 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства перенесены на 2022 год и будут также использованы для помощи детям.
Фонд создал эффективный механизм помощи детям, который позволяет оперативно взаимодействовать на всех уровнях системы здравоохранения, реагировать на обращения родителей, доставлять лекарство пациенту в кратчайшие сроки и обеспечивать непрерывное лечение. Этот процесс абсолютно прозрачен на всех этапах – от получения заявки до решения экспертного совета по каждому ребёнку и организации поставки лекарства. Фонд разработал информационную систему, позволяющую родителям детей подавать заявление на получение помощи через портал Госуслуг, а также отслеживать прохождение заявки на всех этапах.
За первый год работы Фонда «Круг добра» более 2100 детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями обеспечены лекарственными препаратами или получили медицинскую помощь. В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд «Круг добра», сейчас 44 нозологии, для всех этих орфанных заболеваний на сегодня есть патогенетическое лечение. Фонд закупает 40 наименований лекарственных препаратов.
Поблагодарив российских коллег за готовность делиться опытом и тесно взаимодействовать, детский омбудсмен, в свою очередь, рассказала, что на протяжении нескольких лет в Казахстане, совместно с пациентскими и родительскими организациями, делаются попытки решить проблему лекарственного обеспечения детей с орфанными и другими тяжёлыми заболеваниями. В 2020 году был предложен выход – централизованный закуп препаратов и распределение их через ТОО «СК-Фармация». Но со стороны министерства здравоохранения РК было озвучено, что на данный закуп требуется слишком много средств.
Хочется верить, что решение будет достигнуто в рамках созданного по поручению главы государства Касым-Жомарта Токаева Фонда «Қазақстан халқына» («Народу Казахстана»).
