Лекарства для орфанных больных
21 июля 2021 года Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Казахстан Аружан Саин приняла участие в онлайн-совещании по проблемным вопросам лекарственного обеспечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями и эпилепсией.
Помимо детского омбудсмена, в онлайн-совещании приняли участие вице-министр здравоохранения Жандос Буркитбаев [на снимке], руководители Комитета медицинского и фармацевтического контроля (КМФК) Минздрава, Республиканского центра развития здравоохранения (РЦРЗ), Национального центра экспертизы лекарственных средств и медицинских изделий (НЦЭЛС), Научного центра педиатрии и детской хирургии (НЦПДХ), Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии (НЦАГиП), ТОО «СК-Фармация», управлений здравоохранения регионов и пациентских организаций, родители детей с орфанными заболеваниями, представители НПО и другие заинтересованные лица.
Напомню, что предыдущее совещание состоялось полтора месяца назад – 8 июня (см. «И снова об орфанных заболеваниях»).
На сей раз главным в повестке дня стояло обсуждение презентации начальника отдела поиска доказательств Центра экономики и оценки технологий здравоохранения РЦРЗ Лаззат Есбатыровой, которая в своём выступлении затронула целый ряд жизненно важных вопросов:
— включение лекарственных средств в Казахстанский национальный лекарственный формуляр (см. КНФ по состоянию на 18 мая 2021 года);
— перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (см. действующую редакцию, датированную 20 октября 2020 года);
— перечень амбулаторного лекарственного обеспечения (АЛО);
— перечень закупа единым дистрибьютором (ЕД), каковым, согласно постановлению Правительства РК от 9 февраля 2021 года №48, определено ТОО «СК-Фармация».
Полностью запись онлайн-совещания можно видеть и слышать ниже: