Решение системных вопросов детей с орфанными заболеваниями

Не смотря, что решение проблемных вопросов детей с орфанными заболеваниями продвигается медленнее чем необходимо, проводится работа с республиканскими органами власти и с акиматами каждого региона.

  В частности:

  — Идет работа по вопросам лекарственного обеспечения пациентов, больны муковисцидозом, которые всю свою жизнь вынуждены находиться на антибиотикотерапиии и требуется внесение двух жизненноважных антибиотиков в 666 приказ. Дети уже более 6 месяцев не получают эти препараты ни из ГОБМП, ни из местного бюджета, в силу ряда причин, которые я изложила в письме Министру здравоохранения. Весь прогресс в состоянии наших детей, может свестись на нет из-за данной проблемы.

  — Также, прилагаются все усилия для решения проблем детей с эпилепсией, и необходимым им противосудорожным препаратам. В МЗ РК направлено обращение, по обеспечению людей с различными формами эпилепсии, состоящих на Диспансерном учете и являющихся инвалидами детства, противосудорожными препаратами входящими в перечень орфанных (редких) препаратов (Приказ МЗ РК № 432 от 29.05.2015 г.) и препаратами, не входящими в Казахстанский Национальный Формуляр.

  — Аналогично необходимо решить проблемы детей с буллезным эпидермолизом и другими орфанными заболеваниями,  которые не обеспечены необходимыми расходными материалами и некоторыми орфанными препаратами, где важно осуществить обеспечение за счет средств местных исполнительных органов.

  Об этом были даны конкретные поручения органам местных исполнительных властей РК.