С орфанными заболеваниями боремся всем миром
27 октября 2022 года Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Казахстан Аружан Саин в качестве модератора приняла участие в круглом столе «Перспективы и возможности обеспечения доступа пациентов с орфанными генетическими болезнями к дорогостоящей терапии», проходившем в Алматы в рамках Первого Евразийского форума «Содружество без границ».
Вот уже много лет, ещё до вступления в должность Уполномоченного по правам ребёнка в Республике Казахстан, Аружан Саин вместе со своими единомышленниками из различных общественных фондов и пациентских организаций пытается решить проблему лекарственного обеспечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Только за последние полтора года в своих выступлениях детский омбудсмен много раз и на разных уровнях обращалась к этой теме – и не без успеха (см., к примеру, «Ещё одна победа орфанных больных»).
Вот почему она поддержала идею проведения Первого Евразийского форума по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ», на котором его участники смогут ознакомиться с последними достижениями в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, перенять практический опыт систем здравоохранения стран-участниц Форума – Казахстана, России, Беларуси, Армении, Кыргызстана и Узбекистана – для раннего выявления заболеваний и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными болезнямии поддержки генетических исследований в целом.
Более того, детский омбудсмен не только приветствовала участников на сайте Форума, но и вместе с Бахыт Байгалиевой, основателем и президентом ОФ «Благотворительный фонд «Кобелек балалар», стала модератором круглого стола на тему «Перспективы и возможности обеспечения доступа пациентов с орфанными генетическими болезнями к дорогостоящей терапии». А также приняла участие в пленарном заседании на тему «Перспективы межгосударственного взаимодействия специалистов здравоохранения и органов государственной власти для совершенствования медицинской помощи пациентам с генетическими орфанными болезнями».
В форуме приняли участие врачи самых разных специальностей – генетики, педиатры, офтальмологи, кардиологи, травматологи-ортопеды, терапевты, ревматологи, гастроэнтерологи, детские психиатры, реабилитологи, детские и взрослые неврологи, эндокринологи, неврологи и пульмонологи, а также организаторы здравоохранения и представители законодательной и исполнительной власти стран-участников Форума.
С казахстанской стороны, организатором Форума выступило АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии» (НЦАГиП).
